VITERBO – Riceviamo da Francesco Piccerillo (Presidente Associazione fibromialgici libellula libera APS) e pubblichiamo: “Il 9 agosto durante l’ultima seduta del Consiglio della Regione Sardegna si è parlato di fibromialgia. Alcuni degli interventi in aula sull’argomento, sono stati offensivi nei confronti di quei cittadini, che non hanno scelto volontariamente di essere affetti da questa malattia. Nella sottile ironia di alcuni interventi, si è sentita la mancanza di valori come sensibilità e solidarietà, doti che ci rendono più umani. Nel ricordare che la politica ha il dovere primario di essere al servizio dei cittadini, di avere rispetto e tutelare le persone. Una grande Nazione non si misura dalla grandezza dei suoi confini, ma dalle tutele che riesce a garantire alle persone che tutti i giorni devono affrontare grandi difficoltà. Ieri tutto questo è venuto a mancare, con tanta facilità si è calpestata la dignità di persone che da anni combattono per la loro visibilità, negando l’esistenza di una malattia che già nel 1992 l’OMS l’ha riconosciuta cronica e invalidante. Vorrei ricordare che tale diagnosi è accettata in tutto il mondo e ad essa sono applicati criteri diagnostici validati ( in Italia fin dal 1990) che ne hanno confermato l’esistenza con parametri di sensibilità e specificità molto elevati. Lo stesso Ministero della Salute nel 2022 ha destinato per la Sindrome fibromialgica, ben 5 milioni di euro per la diagnosi, la cura, la ricerca e la costituzione di centri di riferimento su tutto il territorio. L’associazione fibromialgici libellula libera APS prende le distanze da tutte le dichiarazioni fatte sulla Sindrome Fibromialgica. Distanze dalla rappresentazione che ha voluto descriverla e indicarla, come inesistente o come semplice malattia psicosomatica. Carissimo Onorevole in qualità di Presidente e marito di una Donna affetta da fibromialgia da più di 40 anni, la invito caldamente a venire per una settimana a casa mia, come ospite vitto e alloggio compreso, affinché possa fare un’esperienza diretta della malattia che accresca la sua conoscenza.
Caro Onorevole la vita di queste persone, in particolare di quelle colpite da forme più severe, diventa complessa e ingestibile. Sentire inoltre che si viene etichettati malati immaginari con tutte le difficoltà che questa malattia comporta a livello familiare, sociale e lavorativo, rendono le parole di questi medici e politici offensive per la dignità di questi malati e dei famigliari che ogni giorno sono costretti ad affrontare una vita che non ha più orizzonti. Carissimi politici è arrivato il momento di stare dalla parte dei malati, in particolare delle persone affette dalla Sindrome fibromialgica, che spesso vivono in solitudine e in grande difficoltà il ruolo di malati senza il conforto e le tutele di un sistema sanitario che li possa aiutare a vivere meglio la loro quotidianità e la difficile esistenza. Cari politici è demoralizzante “NON ESSERE CREDUTI!. Serve una risposta che deve attestare con forza che la salute non può essere definita un bene trascendentale, ma un bene supremo che appartiene ad ognuno di noi. Ogni decisione in merito deve essere ponderata ed attuata con urgenza, perché in futuro ne possiate beneficiare anche voi in caso di una diagnosi di fibromialgia, altrimenti anche voi sarete considerati invisibili, e come noi sarete costretti a vivere nella terra di mezzo”.
