VITERBO – Riceviamo da Francesco Piccerillo (Presidente Associazione fibromialgici libellula libera APS) e pubblichiamo: “Noi, la parte sommersa dell’iceberg! Da moltissimi anni si parla sempre più spesso di fibromialgia, una problematica a cui la politica, purtroppo, deve ancora dare delle risposte concrete. Questa malattia, rappresenta solo una piccola parte, di un problema più ampio che con il passare degli anni ha assunto caratteristiche molto complesse. Fino ad oggi i segnali e le richieste provenienti dai malati, sono state continuamente procrastinate. Le conseguenze di tale comportamento impattano pesantemente su queste persone considerate “invisibili”. Un peso, spesso difficile, da sopportare se non si è sostenuti dai propri famigliari! Carissimi politici dovete sapere che questi malati considerati ancora “invisibili”, rappresentano solo la punta di un Iceberg che nasconde ai vostri occhi la parte sommersa, formata da milioni di coniugi, genitori, figli, sorelle che supportano da anni una situazione molto difficile, il cui carico di lavoro continuo, combinato con l’emotività e le privazioni ha causato in molti un forte stress. Questo stress, se non viene gestito adeguatamente, può avere conseguenze molto negative sulla loro salute fisica e mentale, oltre che sulla qualità dell’assistenza conseguenza dell’impegno che si fornisce al proprio famigliare malato. L’impegno costante che viene dedicato ad una persona cara, può mettere a dura prova l’equilibrio psico-fisico del caregiver, i rapporti all’interno del suo nucleo familiare e la rete delle sue relazioni. La condizione del caregiver è spesso caratterizzata da un forte impatto emotivo e relazionale che può creare malessere e disagio se viene vissuto in solitudine. Il lavoro di assistenza può avere serie implicazioni sul piano fisico, relazionale, emozionale ed economico, fino a comportare un impatto sulla propria salute ed incidere sulle condizioni psicologiche. Carissimi famigliari delle persone affette da fibromialgia è arrivato il momento di scendere in campo, di farci sentire, di sollecitare i politici ad adottare i provvedimenti che possano dare il supporto adeguato e i trattamenti efficaci. Noi che siamo la parte sommersa che oltre a non essere visti, siamo anche invisibili come le persone che assistiamo, viviamo costantemente in una situazione di incertezza e di precarietà, noi abbandonati a noi stessi, costretti a fare i conti con l’enorme responsabilità di prestare assistenza senza alcun collegamento con il SSN. Carissimi Coniugi, Genitori, Sorelle e Famigliari delle persone affette da fibromialgia diamoci da fare, facciamoci carico di questa situazione, io come Coniuge di una Donna affetta da fibromialgia di grado severo sono pronto ad ogni iniziativa. La storia infinita della fibromialgia è nota a tutti, come è noto anche che molti dei trattamenti per questa Sindrome, sono ancora a carico dei pazienti nonostante siano passati più di 32 anni.Noi, la parte sommersa dell’iceberg! Da moltissimi anni si parla sempre più spesso di fibromialgia, una problematica a cui la politica, purtroppo, deve ancora dare delle risposte concrete. Questa malattia, rappresenta solo una piccola parte, di un problema più ampio che con il passare degli anni ha assunto caratteristiche molto complesse. Fino ad oggi i segnali e le richieste provenienti dai malati, sono state continuamente procrastinate. Le conseguenze di tale comportamento impattano pesantemente su queste persone considerate “invisibili”. Un peso, spesso difficile, da sopportare se non si è sostenuti dai propri famigliari! Carissimi politici dovete sapere che questi malati considerati ancora “invisibili”, rappresentano solo la punta di un Iceberg che nasconde ai vostri occhi la parte sommersa, formata da milioni di coniugi, genitori, figli, sorelle che supportano da anni una situazione molto difficile, il cui carico di lavoro continuo, combinato con l’emotività e le privazioni ha causato in molti un forte stress. Questo stress, se non viene gestito adeguatamente, può avere conseguenze molto negative sulla loro salute fisica e mentale, oltre che sulla qualità dell’assistenza conseguenza dell’impegno che si fornisce al proprio famigliare malato. L’impegno costante che viene dedicato ad una persona cara, può mettere a dura prova l’equilibrio psico-fisico del caregiver, i rapporti all’interno del suo nucleo familiare e la rete delle sue relazioni. La condizione del caregiver è spesso caratterizzata da un forte impatto emotivo e relazionale che può creare malessere e disagio se viene vissuto in solitudine. Il lavoro di assistenza può avere serie implicazioni sul piano fisico, relazionale, emozionale ed economico, fino a comportare un impatto sulla propria salute ed incidere sulle condizioni psicologiche. Carissimi famigliari delle persone affette da fibromialgia è arrivato il momento di scendere in campo, di farci sentire, di sollecitare i politici ad adottare i provvedimenti che possano dare il supporto adeguato e i trattamenti efficaci. Noi che siamo la parte sommersa che oltre a non essere visti, siamo anche invisibili come le persone che assistiamo, viviamo costantemente in una situazione di incertezza e di precarietà, noi abbandonati a noi stessi, costretti a fare i conti con l’enorme responsabilità di prestare assistenza senza alcun collegamento con il SSN. Carissimi Coniugi, Genitori, Sorelle e Famigliari delle persone affette da fibromialgia diamoci da fare, facciamoci carico di questa situazione, io come Coniuge di una Donna affetta da fibromialgia di grado severo sono pronto ad ogni iniziativa. La storia infinita della fibromialgia è nota a tutti, come è noto anche che molti dei trattamenti per questa Sindrome, sono ancora a carico dei pazienti nonostante siano passati più di 32 anni”.
