ROMA – In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, che si celebra il 21 giugno, Sabrina Di Giulio, Consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni, sarà ospite della puntata de Il Maratoneta, il programma dell’Associazione in onda su Radio Radicale sabato 20 giugno alle 14.30. Attraverso la sua testimonianza, Sabrina rivolgerà un appello alle istituzioni affinché garantiscano a tutte le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica gli stessi diritti e livelli di assistenza, indipendentemente dalla Regione in cui vivono.
Sabrina convive con la SLA da 31 anni. Una condizione eccezionale per una malattia che, nella maggior parte dei casi, ha una prognosi di pochi anni. Oggi vive in una condizione di totale non autosufficienza, necessita di assistenza continua 24 ore su 24 e comunica attraverso un sintetizzatore vocale.
“Da 31 anni combatto con la SLA e mi considero una sopravvissuta. Ma la mia sopravvivenza non dipende solo dalla mia forza o da quella della mia famiglia: dipende anche dall’assistenza che riesco a ricevere. E questo non può essere affidato alla fortuna del luogo in cui si vive”, dichiara Sabrina Di Giulio.
La sua storia mette in evidenza una delle principali criticità denunciate da anni dalle persone con SLA: le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi assistenziali. Nel Lazio Sabrina riceve assistenza sanitaria per 16 ore al giorno, ma per coprire le ore restanti la famiglia è costretta a sostenere direttamente costi elevati per personale dedicato.
“A seconda della Regione, della provincia o persino del distretto sanitario in cui si vive, una persona con SLA può ricevere assistenza continua oppure essere lasciata sola per gran parte della giornata. È una disparità inaccettabile che ricade sulle famiglie, costrette spesso a rinunciare al lavoro, alla vita sociale e alla propria salute per garantire cure indispensabili ai propri cari”. Sabrina richiama inoltre l’attenzione sulla necessità di garantire continuità ai sostegni economici. “Per nove mesi non ho ricevuto il contributo previsto dal Fondo per la disabilità gravissima e abbiamo dovuto affrontare da soli tutte le spese. Non si può programmare una vita fatta di cure complesse nell’incertezza costante. Le persone con SLA hanno bisogno di certezze, non di attese burocratiche”.
Per questo sostiene l’appello rivolto al Ministro della Salute e sottoscritto da oltre 44.000 cittadini, che chiede uniformità dell’assistenza su tutto il territorio nazionale, maggiori investimenti nella ricerca scientifica e misure concrete a sostegno dei caregiver.
“In occasione della Giornata Mondiale SLA chiedo alla politica di ascoltare le persone che vivono ogni giorno questa condizione. Nessuno dovrebbe essere costretto a trasferirsi in un’altra Regione per poter ricevere le cure necessarie. L’assistenza deve essere un diritto esigibile e uguale per tutti. La dignità delle persone non può dipendere dal CAP di residenza”.
