ROMA- I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.
La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa, infatti, dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la SLA. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo. Il motto della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera.
“Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative – in presenza e virtuali – che 
coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”.
La data del Global Day coincide anche con la Giornata Internazionale dello Yoga istituita dall’ONU nel 2014, per questo l’Associazione Sportiva Dilettantistica EquiLibrarsi si è fatta promotrice di momenti di incontro, condivisione, sensibilizzazione e raccolta fondi attraverso la pagina facebook ufficiale (https://www.facebook.com/asdequilibrarsi/).
“Siamo emozionati all’idea di poter condividere, con chi vorrà partecipare, un momento di gioia e di energia in presenza dopo il periodo buio che abbiamo trascorso” – dichiara Paola Rizzitano, referente AISLA Lazio -“già dai contributi all’iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi, si riesce a percepire la forza e la determinazione della nostra rete, fatta di combattenti, di caregiver e di volontari attivi. Ringrazio di cuore ASD EquiLibrarsi, il Comune di Ceccano e i preziosi amici di Angeli in Moto, insieme a tutte le realtà associative della nostra Regione che si stringeranno a noi. Perchè è proprio vero: “ciò che si condivide, si moltiplica”.
E sarà proprio la splendida cornice di Castel Sindici di Ceccano (FR) che, sabato 19 giugno a partire dalle ore 17 ospiterà tutti coloro che vorranno sperimentarsi con pratiche yoga per adulti e bambini. Seguirà, dalle 19 alle 20, una corsa amatoriale lungo alcune delle principali strade del centro cittadino. La partecipazione è libera e si svolgerà nel rispetto delle vigenti normative di distanziamento. Per informazioni: Paola Rizzitano 347.3427430, Irene Cipriani: 339.1254813.
La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare. Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito. Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane. Ecco perché, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.). Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari. Per contribuire a raggiungere l’obiettivo: http://bit.ly/donaGD2021
La cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021 sarà trasmessa in diretta Facebook da Piombino, domenica 20 giugno a partire dalle 9.45. Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA. L’elenco delle iniziative è disponibile alla pagina https://aisla.it/global-day/.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali e intestinali).
Incidenza e prevalenza della SLA
• Incidenza: 1-2 casi ogni 100.000 abitanti
• Prevalenza: 7-10 casi ogni 100.000 abitanti
La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile. È possibile affermare che l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che si presentano in un anno, è rimasta invariata negli anni, mentre è sicuramente aumentata la prevalenza, ovvero il numero di persone affette presenti in una popolazione in un dato momento. In Italia si manifestano in media 
cinque nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa 6.000 persone affette.
L’aumento della prevalenza, sostanzialmente, è dovuto alla tempestiva presa in carico, al precoce trattamento del deficit respiratorio e nutrizionale, al perfezionamento delle cure palliative, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata e al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.
La SLA colpisce prevalentemente persone adulte in un’età compresa fra i 40 e 70 anni.
Vi sono comunque casi in età giovanile così come in un’età più avanzata, fra i 70 – 90 anni.
È rara, invece, nell’età infantile.
Le cause della SLA sono ancora sconosciute; tuttavia è ormai accertato che la SLA non è dovuta a una singola causa; si tratta di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze. Le numerose ricerche in corso mirano a chiarire il ruolo di alcuni fattori:
• Predisposizione genetica: negli ultimi anni la ricerca si sta focalizzando prevalentemente sullo studio dei fattori genetici. In una piccola percentuale (5%) di persone con SLA, la malattia è familiare, talora con una chiara ereditarietà. Lo sviluppo di nuove tecnologie in campo genetico ha permesso di decifrare la natura dei geni coinvolti nella gran parte dei casi di SLA familiare. Vi sono numerose evidenze che tendono a dimostrare come le alterazioni genetiche agiscano da fattori predisponenti, anche della forma più frequente di SLA sporadica.
• Fattori tossico-ambientali: esistono diversi elementi (alluminio, mercurio o piombo), alcuni veleni e certi pesticidi agricoli che possono danneggiare le cellule nervose e i motoneuroni. Il ruolo dei fattori ambientali nella causa della SLA è stato studiato ampiamente, ma la ricerca ha potuto fornire solo ipotesi, mai nessuna evidenza certa.
• Eccesso di glutammato: si tratta di un aminoacido usato dalle cellule nervose come segnale chimico eccitatorio; quando il suo tasso è elevato ne determina un’iperattività che può risultare nociva. Tutto ciò, sembra che giochi un ruolo importante nella SLA. Il Riluzolo, unico farmaco approvato nella terapia della SLA, agisce riducendo l’azione del glutammato.
Meno chiari il ruolo dell’attività lavorativa o dell’attività fisica nel partecipare allo sviluppo della malattia.
Diagnosi di SLA e cura.
La diagnosi si basa su un attento esame clinico — ripetuto nel tempo — da parte di un neurologo esperto; una buona valutazione elettrofisiologica che documenti la presenza di segni di sofferenza motoneuronale e una serie di esami diagnostici volti ad escludere altre patologie. Per il resto non esistono test diagnostici che siano in grado di fare diagnosi in alternativa ai suddetti esami.
Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e alcuni meccanismi cominciano ad essere decifrati, grazie soprattutto ai progressi della genetica e alla possibilità di studiare la malattia in modelli animali e in colture cellulari. Alla luce di queste conoscenze la speranza di trovare presto un rimedio definitivo inizia a delinearsi come una possibilità concreta.
La SLA in Italia.
In Italia, attualmente, si stimano più di 6.000 persone affette da SLA e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2.000 nuovi casi (dati calcolati in relazione ai dati di prevalenza forniti dall’EURALS Consortium – Consorzio Europeo Sclerosi Laterale Amiotrofica).
