di MARIELLA ZADRO –
VITERBO – Insieme possiamo aiutare la ricerca a trovare nuove terapie per i bambini con malattie genetiche rare; infatti si stima che nel mondo ci siano 6000/8000 malattie rare e a soffrirne oltre 300 milioni di persone di tutte le età, anche se spesso ha un esordio in età pediatrica.
Se ne è parlato ieri mattina presso la Sala delle Assemblee della Fondazione Carivit a Palazzo Brugiotti, via Cavour n.67 Viterbo, con il prof.Luca Proietti De Santis e la ricercatrice prof.ssa Elena Paccosi del Dipartimento di Scienze Ecologiche e Biologiche (DEB) dell’Università degli Studi della Tuscia.
Ha moderato l’incontro Anna Battaglini coordinatrice provinciale Viterbo – Civitavecchia della Fondazione Telethon.
“Noi abbiamo avviato, ha illustrato il prof.Proietti De Santis, una ricerca per le malattie rare grazie ai finanziamenti che Fondazione Telethon e Cariplo ci hanno offerto. In particolare la ricerca sulle basi citologiche e molecolari le stiamo rivolgendo verso la sindrome di Star. Una malattia rarissima che ha coinvolto appena 10 pazienti”.
A seguire l’intervento della prof.ssa Paccosi: “Grazie per quello che fate come Fondazione. Noi facciamo il nostro, ma senza il vostro supporto che ci permette di proseguire il nostro lavoro, non potremmo affrontare queste ricerche; nella speranza che venga ricompensato dai risultati positivi, per la cura di questi pazienti”.
Presente l’assessore Patrizia Notaristefano, dopo aver portato i saluti della sindaca Frontini, ha sottolineato la vicinanza dell’amministrazione all’associazione sempre presente sul nostro territorio; inoltre ha rinnovato la disponibilità ad affrontare le “giornate” Telethon lavorando per ottenere il miglior risultato possibile”.
Hanno partecipato all’incontro Paolo Paganucci dell’APV Associazione Parkinson Viterbo, Domenico Arruzzolo dell ‘Associazione “Viterbo con Amore ODV”, Aldo Quadrani, con alcuni soci del Club Enogastronomico Viterbese, Anna Antognini e Isabella Zeloni dell’Azione Cattolica Viterbo,Nicola Becattini del SI.NA.GI., il Ten. Col.Andrea Vita del Comando Avizione dell’Esercito e il Ten Col Pontini della Scuola Sottuficiali dell’Esercito e l’associazione Nazionale Marinai d’Italia.
L’incontro è stato animato dalla presenza degli alunni del “Liceo Musicale S. Rosa” accompagnati dai prof. Cambò Donato Salvatore, D’Eugenio Armando, Galamini Micaela, Poli Alberto, Sargeni Giovanni che hanno eseguito dei brani musicali molto apprezzati da tutti i presenti.
Alunni Impegnati per la Conferenza di Telethon “INCONTRO CON I RICERCATORI 2^ ed.” 2025 del 27/11/2025
Classe 1°AM:
- Chierchiè Irene,
- Di Felice Cecilia,
- Gioiosi Nicolò.
Classe 2°AM:
- Serangeli Martina,
- Tagliolini Amanda,
- Tassoni Daniele.
Classe 3°AM:
- Amodio Filippo,
- Brogna Isabella,
- Cavanna Emanuele
- Di Carlo Flavia,
- Mancini Giulio
- Pace Matilde,
- Pugnali Matilde,
- Rabita Chrisian,
- Sarchioni Davide,
- Scognamiglio Serena.
Classe 4°AM:
- Pomana Francesco,
- Zezza Niccolò.
Classe 5°AM:
- Corpaci Diana,
- Giovannini Valeria,
- Magrini Diego,
- Mariani Clelia.
Per maggiori informazioni consultare il sito ufficiale di Telethon è `https://www.fondazionetelethon.it/`. Per i contatti generali chiamare lo 06 440151 o inviare un’e-mail a `info@telethon.it`.
“Cerca i cuori di cioccolato più vicini a te” https://www.fondazionetelethon.it/partecipa/eventi/
