ROMA – “Abbiamo depositato in Consiglio regionale una Mozione con la quale chiediamo che nella nostra regione venga avviato al più presto un progetto pilota per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica (MLD), una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso portando alla perdita progressiva delle capacità motorie e cognitive. Purtroppo i primi sintomi di questa patologia compaiono solo quando il danno è già avanzato, individuarla fin dalla nascita dunque può fare la differenza per tanti bambini e le loro famiglie”.
Lo dichiarano i consiglieri regionali M5S, Adriano Zuccalà e Valerio Novelli.
“In Italia – affermano – la legge prevede già uno screening neonatale per molte malattie rare, ma la MLD non è ancora inclusa. Alcune regioni, come la Toscana e la Lombardia, hanno già avviato progetti pilota per aggiungerla e anche il Lazio può fare lo stesso. Chiediamo alla Regione di avviare un progetto pilota coinvolgendo ospedali, centri di ricerca e associazioni di pazienti. È essenziale valutare la sostenibilità del progetto e sollecitare il Ministero della Salute affinché la MLD venga inserita tra gli screening obbligatori a livello nazionale. Serve anche un impegno nella sensibilizzazione di famiglie e operatori sanitari sull’importanza di questa diagnosi precoce”.
“Oggi molte famiglie affrontano la MLD grazie al supporto di associazioni e volontari che, con dedizione e impegno, si battono per il diritto alla diagnosi precoce e per garantire un accesso più rapido alle cure. È anche grazie a loro se oggi si parla sempre più spesso dell’importanza di estendere lo screening neonatale a questa malattia. La Regione Lazio ha la possibilità di essere un esempio e offrire una speranza concreta. Aspettare significa condannare tanti bambini a una diagnosi tardiva, quando ormai è troppo tardi per intervenire. Bisogna agire subito per garantire a ogni bambino nato nella nostra regione la possibilità di un futuro migliore”, concludono Zuccalà e Novelli.
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