ROMA – Oggi è il Purple Day, la Giornata del colore viola, una ricorrenza celebrata in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza sull’Epilessia. Nell’ambito della campagna “Metti in panchina l’Epilessia”, avviata nel 2024, sono state inaugurate numerose panchine in tutta Italia e, oggi, anche nella città di Roma, presso il Parco di Monte Ciocci, incluso nella Riserva Naturale di Monte Mario, alla presenza di rappresentanti delle Istituzioni comunali e di Fondazione LICE, verrà inaugurata la nuova Triple Bench viola.
L’installazione è stata possibile grazie all’autorizzazione dell’Assessorato capitolino all’Agricoltura, Ambiente e Ciclo dei Rifiuti, del Municipio XIV-Roma Monte Mario e di RomaNatura -Ente Gestore delle Aree Naturali Protette di Roma.
Chi volesse partecipare all’evento, che è previsto per le 15.30, può accedere al Parco da via Domizia Lucilla 74-76.
“Siamo oggi riuniti – ha dichiarato Oriano Mecarelli, Presidente di Fondazione Epilessia LICE, – in occasione dell’inaugurazione della nuova TRIPLE BENCH viola dedicata a tutte le Persone con Epilessia, per ricordare che bisogna avere coraggio, nonostante la malattia, sconfiggere i pregiudizi che gravano su chi ne soffre e sensibilizzare la popolazione su questa patologia, che tuttora – a causa soprattutto della disinformazione – condiziona in modo significativo e negativamente la qualità di vita sia delle persone affette che dei caregiver. Ringraziamo il Comune di Roma e RomaNatura per averci concesso questa grande opportunità. Ogni nuova panchina viola installata è per noi un ulteriore obiettivo raggiunto”.
La TRIPLE BENCH posizionata presso il Parco cittadino di Monte Ciocci è stata progettata ad hoc per Fondazione LICE dal designer statunitense Chris Bangle, fondatore di Big Bench Community Project.
La Campagna di Fondazione Epilessia LICE “Metti in Panchina l’Epilessia”
Perché le panchine
Le panchine, spesso considerate elementi marginali nell’arredo urbano, svolgono un ruolo cruciale nella nostra vita quotidiana. Non sono semplicemente luoghi di riposo ma spazi che favoriscono l’incontro, la riflessione e la socializzazione. Le panchine offrono un’opportunità per contemplare il mondo circostante, per scambiare pensieri con amici o sconosciuti, creando connessioni umane in un mondo sempre più frenetico. Inoltre, fungono da testimoni silenziosi di storie personali, assistendo a incontri romantici, momenti di tristezza e di gioia. L’importanza delle panchine si estende oltre la loro funzione, solo apparentemente banale, contribuendo a plasmare la tessitura sociale delle comunità e a conferire un senso di appartenenza agli spazi pubblici.
Le panchine viola dedicate all’Epilessia inaugurate in Italia:
Il colore viola
Il colore viola ha sempre avuto molti significati simbolici, anche contraddittori. Nella realtà chi ama il viola è una persona intelligente ma umile, emotiva e fragile, ma anche empatica e molto disponibile e comunicativa, colta e amante del bello. Nella storia però il viola è stato però associato anche a simboli non proprio positivi: – al sacrificio, al pentimento ed all’espiazione nel cristianesimo; – al peccato, alla paura ed al lutto in altre culture. Sta di fatto che a livello popolare esistono anche superstizioni nefaste per il colore viola, tanto che da analisi sociologiche il viola risulta essere il colore meno amato dalle persone.
Per tutte queste ragioni il colore viola si identifica con il pregiudizio e l’emarginazione e da qualche decennio è divenuto quindi il simbolo della lotta allo stigma che l’Epilessia tuttora comporta a livello sia individuale che sociale.
Purple day
Istituito nel 2008 da Cassidy Megan, una ragazza canadese con Epilessia, il Purple day nasce non solo per condividere le difficoltà di tutti i giorni di chi soffre di Epilessia, ma anche e soprattutto al fine di diffondere consapevolezza e combattere la paura e lo stigma sociale. Ormai la Giornata del 26 marzo è una ricorrenza universale e Cassidy Megan nel 2023 è stata eletta Ambassador for Epilepsy dalla Lega Internazionale Contro l’Epilessia, ILAE (https://purpleday.org/).
Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, 6 milioni in Europa e circa 600.000 in Italia l’Epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse, riconosciuta come malattia sociale sia dal nostro Ministero della Salute che dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Si tratta di una patologia che si può manifestare con crisi di vario tipo e sottoforma di sindromi di varia gravità, con due picchi principali riguardo l’incidenza: primi anni di vita e dopo i 65 anni. In oltre il 30% dei casi l’Epilessia è resistente ai farmaci attualmente disponibili e rappresenta anche una delle maggiori cause di emergenza neurologica. Visto il notevole impatto sociale delle diverse forme di Epilessia nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP, 2022 – 2031), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’Epilessia, che impegna gli Stati Membri a risolvere i principali bisogni delle Persone con Epilessia nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: – ottenere l’assistenza sanitaria a livello globale, con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; – aggiornare le politiche nazionali esistenti riguardo l’Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; – realizzare programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; – sviluppare un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.
Nel 2024 il Ministero della Salute italiano ha inserito l’Epilessia nell’aggiornamento del Piano Nazionale delle Cronicità, riconoscendone la priorità come problema di salute pubblica.
