Sclerosi multipla, presentato il percorso assistenziale della Asl di Viterbo

di GIOVANNA MALORI-

VITERBO- La Asl di Viterbo ha approvato -per prima nella regione Lazio- con delibera 796 del 1 giugno 2016 un percorso diagnostico terapeutico assistenziale riabilitativo per la sclerosi multipla.

Si tratta di un percorso multidisciplinare e multifunzionale, presentato stamani alla Cittadella della Salute di Viterbo, frutto di oltre un anno di lavoro, che punta a seguire il paziente sotto ogni aspetto assistenziale dal momento della sua presa in carico, attraverso l’integrazione di servizi medici e territoriali,  evitando così una frammentazione che impatta negativamente sia sulla qualità che sui costi.

Un lavoro importante svolto con la partecipazione attiva dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che, come spiegato dal direttore generale della Asl di viterbo Daniela Donetti, ha manifestato l’esigenza di servizi integrati e la necessità di un approccio multidimensionale al problema.

“La sclerosi multipla è una malattia cronica di lunga durata che esordisce nella fase giovanile con un’incedenza maggiore tra i 20 e i 30 anni, colpendo maggiormente le donne” ha spiegato il dirigente medico della Uoc di Neurologia Nicola Falcone. Una malattia che conta 2 milioni di casi stimati nel mondo e tra i 200-250 pazienti diagnosticati nella nostra provincia. “La sclerosi è la seconda causa di dasibilità tra i giovani adulti dopo gli incidenti stradali” ha spiegato ancora Falcone “con costi -diretti e indiretti-  stimati dall’OMS sui 38mila euro annui per paziente“. Si tratta di una malattia che impatta notevolmete sulla qualità della vita, con una durata di circa 40 anni e di notevole complessità, sia  clinica che  assistenziale, “Per questo” spiega il neurologo “Deve essere ancorata ad una gestione di tipo specialistico. Non possiamo pensare che possa essere gestita dal medico di medicina generale, perchè servono competenze specialistiche. Su queste basi bisogna ripensare il  modello assistenziale nelle forme e anche negli strumenti, da qui la necessità di dotarsi del cosiddetto PDTA (piano diagnostico terapeutico assistenziale), il primo realizzato a livello aziendale”.

Il centro di sclerosi dell’Ospedale Belcolle è stato istituito nel 1997 ed ha attualmente in carico 200 pazienti di cui circa 130 in terapia con farmaci immunomodulanti di prima  e seconda generazione. “Abbiamo a che fare con persone che non chiedono solo farmaci” ha concluso Falcone “ma la condivisione di un percorso, che è un percorso di vita. Tutti i nostri pazienti sono seguiti dall’unità di psicologia ospedaliera e non solo loro, ma anche le famiglie”.

A destra il direttore della Uoc Cure Primarie Giuseppe Cimarello
A destra il direttore della Uoc Cure Primarie Giuseppe Cimarello

 “Il problema vero è che quando i processi assistenziali sono frammentati si è di fronte a una bufera” ha proseguito il direttore del distretto B Franco Bifulco “Quello che cerchiamo di fare con questa nuova visione aziendale è di cambiare alcuni paradigmi di riferimento, il problema non è l’utente che sta al centro dell’attenzione, ma la relazione tra utente e operatore, perchè se la relazione non funziona, di fatto il paziente rimane isolato al centro di un sistema. Si deve passare dai meri meccanismi assistenziali, che per definizione sono procedure inanimate, alle relazioni generative produttive”. Si parla dunque di umanizzazione dei processi, dove il PDTA diveta un sistema vivente fatto di relazioni, un sistema che sia in grado di adattarsi immediatamente alle nuove esigenze del paziente. Una rete costituita dal distretto socio-sanitario, dal punto unico di accesso, dall’unità valutativa, dal segretariato sociale del comune, dal centro SPOC, dalle strutture riabilitative, dall’Aism, dai medici specialistici e dalle cure primarie.

“Nell’unità valutativa multidimensionale c’è anche la presenza del rappresentante dell’Aism” ha proseguito Bifulco “Una figura importante perchè, per quanto i servizi siano orientati agli utenti,  tendono ad essere spesso autoreferenziali. Avere invece un rappresentante che vive il tipo di situazione ti apre gli occhi su particolari che nonostante la buona volontà possono sfuggire”.

Il Comune, in questo quadro, è sempre in collegamento con la Asl, ponendo il paziente in una rete di comunità territoriale. Nel PDTA è infatti inlcusa la parte medico-legale, che tratta tutti quegli aspetti legati, ad esempio, alla patente, all’invalidità o alla sfera lavorativa.

Lucia Palmisano, membro consiglio direttivo dell'Aism
Lucia Palmisano, membro consiglio direttivo dell’Aism

“Passiamo da un trattamento medico-centrico a una visione multidisciplinare” ha commentato il direttore della Uoc Cure Primarie Giuseppe Cimarello “in cui è importante il coinvolgimento anche dei medici di medicina generale”.

Alla presentazione del percorso hanno assistito anche il presidente provinciale Aism Stefano Ridolfi, il responsabile del centro Italia Borzacchini ed il presidente del coordinamento regionale del Lazio Di Bello. Con loro Lucia Palmisano, membro del Consiglio direttivo dell’Aism.

“Il PDTA rappresenta un punto di arrivo su cui abbiamo puntato tantissimo in questi anni” ha dichiarato la Palmisano “Un percorso partito con la carta dei diritti nel 2014 e l’anno successivo con un’agenda contenente impegni per noi fondamentali, fino al Barometro della sclerosi multipla di quest’anno. L’obiettivo è abbracciare la malattia dalla diagnosi fino alle cure palliative, dove si tratta di garantire una qualità di vita accettabile per i malati e le famiglie. Quella di Viterbo è un’esperienza modello che con il vostro permesso esporteremo, perchè altrove siamo purtroppo ancora molto indietro”.

 

 

Print Friendly, PDF & Email