VITERBO – Sabato 15 marzo, il Teatro San Leonardo di Viterbo ha ospitato un evento straordinario in collaborazione con Freedart, dal titolo Elevarti 2.0, una serata all’insegna dell’arte, dello spettacolo e della solidarietà, con un obiettivo centrale: sensibilizzare il pubblico sulla fibromialgia e sulla necessità di un maggiore riconoscimento di questa malattia da parte delle istituzioni.

La fibromialgia: una malattia invisibile che necessita di attenzione

L’evento ha posto al centro della serata la fibromialgia, una patologia cronica spesso poco conosciuta e sottovalutata, che colpisce milioni di persone, compromettendone la qualità della vita. Grazie all’intervento di Francesco Piccerillo, presidente dell’Associazione Libellula Libera, e delle consigliere della città di Viterbo, Francesca Sanna e Alessandra Troncarelli, il pubblico ha potuto comprendere più a fondo le difficoltà che affrontano i pazienti fibromialgici e l’urgenza di ottenere un riconoscimento ufficiale della malattia a livello sanitario e legislativo.

Arte e spettacolo per dare voce alla sensibilizzazione

Numerosi artisti hanno contribuito gratuitamente a rendere questa serata unica, dando voce, attraverso le loro performance, alla sofferenza e alla resilienza di chi convive con la fibromialgia. Uno dei momenti più toccanti è stato il monologo Crepe, interpretato da Martinus Tocchi, che ha affrontato con profondità il tema della fragilità umana. La coreografia ispirata al film La La Land, curata da Samantha Valletti del Nuovo Centro Danza Fitness di Viterbo, ha incantato il pubblico con la sua eleganza e passione.

A condurre la serata sono state Maria Paola Mascellini e Francesca Bellantonio, che hanno saputo alternare momenti di intrattenimento e riflessione, accompagnando gli spettatori lungo un percorso di consapevolezza e emozione.

Un’asta di beneficenza per il sostegno ai pazienti fibromialgici

Il cuore pulsante dell’evento è stato l’asta di beneficenza, condotta da Francesca Bellantonio con la partecipazione dell’attore Manuele Pica in qualità di banditore d’onore. I fondi raccolti sono stati destinati a progetti di supporto, informazione e sensibilizzazione sulla fibromialgia, contribuendo concretamente alle attività delle associazioni che si battono per dare voce a chi soffre. Le opere all’asta sono state dieci, realizzate da cinque artiste di Freedart: Francesca Bellantonio, Ausilia Vicedomini, Sheila Lista, Sabrina Del Canuto ed Evelina Armellin.

La seconda parte della serata ha visto esibirsi artisti come Carla Maria Gallo e Giorgia Gasperini, allieve della Scuola del Teatro San Leonardo, che hanno regalato al pubblico momenti di forte impatto emotivo. Indimenticabile anche la performance di Manola Filiputti, con il suo spettacolo di bolle di sapone accompagnato dalla musica del maestro Michele Pucci, e l’esibizione del tenore Marco Manovelli, affiancato dal maestro Emiliano Manna.

Un ringraziamento speciale

L’evento Elevarti 2.0 è stato reso possibile grazie al sostegno di numerosi sponsor, tra cui Ribolle Fest, Bistrot del Teatro, 14 Web and Social, Tipografia La Commerciale di Soriano del Cimino, Nuova Agenzia Funebre di Alessia Terri, Alloggio Turistico La Morra e, naturalmente, il Teatro San Leonardo.

Questa serata ha dimostrato come l’arte e la cultura possano essere strumenti potenti per sensibilizzare su tematiche sociali importanti. Il pubblico, coinvolto in un percorso di emozioni e riflessione, ha avuto l’opportunità di conoscere meglio la fibromialgia, contribuendo attivamente alla sua visibilità e al sostegno delle persone che ogni giorno affrontano questa difficile condizione. La consapevolezza è il primo passo per il cambiamento.

Crediti fotografici: Tutte le immagini sono della Scuola di Fotografia “Click”

ROMA – Il Collegio dei Reumatologi Italiani-CReI è intervenuto presso la Commissione Affari sociali e Sanità del Senato all’interno di una serie di audizioni istituzionali promosse sull’insieme dei DDL (246-400-485-546-594-601-603-946-1023) presentati dai parlamentari, ed aventi come obiettivo la definizione di Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. In qualità di Coordinatore esecutivo CReI è intervenuto il dottor Crescenzio Bentivenga, che dapprima ha delineato i confini di una patologia il cui “sintomo cardine è il dolore, che funesta con drammatica quotidianità la vita dei pazienti fibromialgici. L’aspettativa di vita di tali pazienti non risulta ridotta – ha affermato Bentivenga – ma il dolore ne avvelena ogni istante tanto da risultare estremamente invalidante: lo stato di salute generale e la vita sociale, lavorativa e di relazione in alcuni casi risultano severamente compromessi”.

Durante il suo intervento, il coordinatore esecutivo CReI ha ricordato che lo specialista più attrezzato verso questo tipo di patologia “risulta il reumatologo che, consapevole che una patologia così complessa richiede un approccio multimodale, si avvale della collaborazione di altri professionisti quali psicologi, fisioterapisti e nutrizionisti”. Gli obiettivi terapeutici che gli specialisti condividono già oggi con i pazienti fibromialgici e, da ultimo, deciso miglioramento della cenestesi.

Alla luce di questo scenario complesso, sottostimato e spesso pericolosamente sottaciuto, concludendo il proprio intervento davanti alla Commissione Affari Sociali e Sanità, CReI ha pertanto proposto il “riconoscimento ufficiale della fibromialgia come patologia meritevole di esenzione di partecipazione alla spesa sanitaria”.

Crescenzio Bentivenga ha sottolineato l’urgenza “di poter garantire ai reumatologi la possibilità di prendere correttamente in carico questi pazienti, garantendo specialisti di supporto psicologico e neurologico, ma anche di strutture termali e di strutture sportive convenzionate ove i pazienti possano eseguire attività ritenute presidio indispensabile per il miglioramento della cenestesi”. “I reumatologi italiani”, ha concluso il Coordinatore esecutivo CReI, “auspicano un riconoscimento del ruolo centrale e imprescindibile del reumatologo nella diagnosi, nell’assessment e nel management di tale complessa patologia avvalendosi – nel caso – di specialisti in ambulatori dedicati ai casi di più difficile gestione. Tutto ciò sicuramente comporterebbe un miglioramento della diagnosi e cura di tali pazienti con una riduzione di accessi e ospedalizzazioni non congrue o inappropriate”.

L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf Odv) e il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia Odv) hanno partecipato questo pomeriggio all’audizione convocata dalla X Commissione permanente del Senato della Repubblica (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), nell’ambito della discussione dei molteplici disegni di legge (n.246-400-485-546-594-601-603-946-1023) che si susseguono da anni per il riconoscimento e la presa in carico dei pazienti affetti da fibromialgia.

Sei le richieste avanzate da parte delle due organizzazioni e poste all’attenzione dei Senatori al fine di modificare e integrare la proposta normativa in modo efficace per la salute dei pazienti:

Inserimento della sindrome fibromialgica nei Livelli Essenziali di Assistenza;
Istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nazionale che indirizzi le Regioni nell’individuare centri idonei per la diagnosi e la cura;
Applicazione di normative sull’ambiente di lavoro che aiutino i pazienti nella loro attività quotidiana;
Previsione di esenzioni da ticket su trattamenti farmacologici e non farmacologici;
Valutazione attraverso il Registro nazionale dei risultati clinici e sociali ottenuti;
Approvazione di una legge che normi tutti i diversi ambiti della vita di una persona con fibromialgia.

L’elenco dovrebbe, secondo le intenzioni delle Associazioni, integrare i testi delle proposte normative che la Commissione discute da tempo in materia.

“Il lavoro sinergico tra le associazioni che si occupano di Fibromialgia ha permesso di fare grandi passi che dal 2016 ad oggi, grazie anche alla collaborazione con organi tecnici del Governo, come l’Istituto superiore di sanità, l’Ufficio Programmazione Sanitaria, la Commissione Lea, il Ministero della Salute. Un lavoro che, oltre a dimostrare l’esistenza e la valenza scientifica della patologia, ha portato a definire dei criteri di severità della malattia, con i quali verrà eliminata la criticità relativa alla diagnosi, la ricaduta sull’impatto economico vista l’incidenza della sindrome nella popolazione, a partire da quanto già avviene in molti Paesi, anche Europei”, spiega il professor Piercarlo Sarzi Puttini, Presidente di AISF Odv.

“È stato costituito un Registro Italiano della Fibromialgia che dovrebbe essere implementato; la Commissione Lea che si è riunita nel 2020 ha dato parere favorevole, inserendo la sindrome fibromialgica nel prossimo aggiornamento (come da documento ministeriale 0015318-P-16/09/2022) e nel 2022 sono stati stanziati 5 milioni di euro in Legge di Bilancio destinati alla diagnosi, cura e ricerca della patologia, sancendo un riconoscimento ufficiale”, ricorda la Vicepresidente dell’AISF Odv Giuseppina Fabio.

“Nonostante questo”, continua, “da troppo tempo le persone affette da fibromialgia attendono risposte e fatti concreti per veder realmente migliorata la propria condizione. Non è più tempo di attese e pertanto chiediamo un continuo confronto e azioni efficaci”.

Dopo una Conferenza Stampa alla Camera l’11 settembre scorso, un’altra in Senato e una manifestazione pubblica in Piazza Vidoni, il 29 Ottobre, i pazienti da oltre due mesi continuano a mostrare il proprio dissenso verso l’esecutivo, attraverso uno sciopero della fame a staffetta. Medici, familiari, giornalisti, avvocati, caregiver e operatori sanitari ogni giorno si sono uniti, mettendoci la faccia e denunciando l’esigenza di riconoscere la malattia.

“La nostra protesta – precisa la Vicepresidente AISF Odv Giuseppina Fabio – va avanti e non si fermerà finché le nostre richieste che abbiamo ribadito quest’oggi in Senato non verranno accolte in un disegno di legge che soddisfi i bisogni dei pazienti con fibromialgia”.

Prosegue da 30 giorni lo sciopero della fame per sostenere il riconoscimento della Fibromialgia. “Abbiamo ricevuto un enorme sostegno da tutte le persone, pazienti e non, andremo avanti fino al riconoscimento”
Sono trenta i giorni di digiuno a staffetta raggiunti da cittadini, volontari e pazienti a favore del riconoscimento della sindrome fibromialgica. A annunciarlo è AISF- Associazione italiana sindrome fibromialgica, che ha dato il via a questo gesto estremo dopo la Manifestazione di protesta, tenuta a Roma lo scorso 29 ottobre.
“Non ci aspettavamo di avere un così ampio sostegno da parte delle persone. Infatti sono tantissime le donne e gli uomini che, anche non affetti da fibromialgia, ci hanno espresso il proprio sostegno, mettendosi al fianco in questa battaglia. Ad oggi abbiamo già registrato la disponibilità dai cittadini fino alla fine di gennaio 2025”, dichiara Giusy Fabio, vice presidente dell’associazione, “e siamo determinati a non fermarci sino a quando non riceveremo delle risposte chiare da parte della politica, cioè il riconoscimento di questa patologia quale invalidante tramite l’approvazione di un testo unico”.
Inoltre, solo pochi giorni fa, la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome ha dato il via libera al decreto tariffe per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Si tratta di un passaggio importante, necessario a sbloccare i Livelli essenziali di assistenza (Lea) stabiliti nel 2017 che non riguarda direttamente la fibromialgia ma che potenzialmente riapre la discussione sull’inserimento della patologia nei nuovi Lea.
“A dicembre 2020 – ricorda Fabio – la Commissione nazionale Lea si è riunita per l’aggiornamento e sul tavolo è finito anche il fascicolo riguardante la fibromialgia. Durante i lavori, sono state fatte diverse audizioni con le Società scientifiche, sono stati presentati i vari pacchetti di prestazioni con opzioni di spesa, proprio per garantire che tutto potesse essere fatto escludendo il problema economico. Seppur non vi sia una documentazione scritta, data la mancanza di un decreto di aggiornamento, l’Associazione ha potuto apprendere che una delle patologie che verrà inserita nel prossimo aggiornamento è la sindrome fibromialgica. Ci auguriamo che con l’avvicinamento delle nuove tariffe si possa anche inserire la patologia fra le malattie riconosciute per dare finalmente risposta ai cittadini”.

AISF ODV Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

ROMA- Annunciato l’inizio dello sciopero della fame e della sete che i volontari dell’Aisf e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti

Alzarsi la mattina dal letto o tenere in braccio il proprio figlio. Per tutti sono due azioni semplici di vita quotidiana che tuttavia per un paziente affetto da fibromialgia possono essere molto dolorose, se non addirittura impossibili da compiere. Alla sintomatologia varia e invalidante si aggiungono inoltre la difformità di trattamento della patologia nelle Regioni, la mancanza di centri multidisciplinari e approvazioni farmacologiche e la scarsa sensibilizzazione con cui spesso le persone affette fanno i conti persino fra gli operatori sanitari.

Oggi la patologia riguarda il 2-3% della popolazione italiana, sebbene il dato sia sottostimato visto il difficile raggiungimento della diagnosi; è caratterizzata da dolore muscolo scheletrico, disturbi del sonno, fatica e molti altri sintomi concomitanti.

Per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e l’istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta) nazionale, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) Odv chiede di riprendere il percorso iniziato nelle sedi istituzionali attraverso una conferenza stampa in Senato, su iniziativa del Senatore Pietro Patton, a cui hanno preso parte rappresentanti politici e specialisti sanitari.

In particolare, l’Aisf auspica che proseguano i lavori in Commissione Affari Sociali del Senato affinché venga presto approvato un Testo unico che riconosca la malattia quale invalidante e che sia inserita nei Lea, tutelando i diritti e i bisogni dei pazienti.

“Non c’è più un minuto da perdere”, dice il senatore Pietro Patton del Gruppo per le Autonomie. “Numerose proposte di legge giacciono da troppo tempo in entrambi i rami del Parlamento. C’è una sensibilità diffusa e politicamente trasversale che il Governo è chiamato ad ascoltare e accogliere, riconoscendo la fibriomalagia e inserendola nei LEA. Ne va del diritto costituzionale alle cure e alla salute di due milioni di persone”.

“L’Aisf Odv nasce nel 2005 con l’obiettivo di schierarsi con i pazienti affetti da fibromialgia considerati invisibili e non degni di attenzione da parte del Servizio sanitario nazionale. Per fare questo abbiamo fatto conoscere la patologia al personale sanitario e alla classe politica. La malattia presenta forti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente, sia sul piano professionale che su quello personale. Dopo quasi venti anni, speriamo di essere arrivati al momento in cui lo Stato e la classe politica riconoscano la malattia perché la mancata risposta a più di due milioni di malati è insostenibile”, afferma il Presidente dell’Aisf, Piercarlo Sarzi Puttini.

Le linee guida sulla malattia sono già una realtà, uno strumento utile per i clinici al fine di garantire la corretta diagnosi. “L’impegno della Sir nell’ultimo periodo ha portato allo sviluppo del primo registro nazionale per la fibromialgia. In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da fibromialgia. Tale patologia occupa, per frequenza, il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale. Quello sulla fibromialgia rappresenta uno dei primi registri relativo alle malattie da dolore cronico in Europa. Il registro Italiano per la fibromialgia è un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale.

“Questi dati consentono una corretta stratificazione dei pazienti (misurare il grado di severità ad esempio) in base ai criteri del registro Sir. La prevenzione e la diagnosi precoce di questa patologia permettono di migliorare in primis la qualità di vita e la gestione dei pazienti ma anche di ridurre i costi legati alla patologia stessa. Sir si impegna costantemente nella definizione delle necessità dei pazienti reumatologici anche mediante la strutturazione di Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, come il Pdta della fibromialgia. Uno degli scopi di Sir è portare all’implementazione della rete reumatologica sul territorio, al fine di migliorare la presa in carico dei pazienti e ampliare la comunicazione ospedale territorio”, spiega Maria Sole Chimenti, docente associato, reumatologa della Fondazione Policlinico Universitario Tor Vergata di Roma e delegata della Società Italiana di Reumatologia (SIR).

Per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni, inoltre, subito dopo la conferenza, l’Associazione ha organizzato una manifestazione pubblica, in piazza Vidoni, a pochi passi dal Senato, alla quale hanno aderito numerose organizzazioni e associazioni, fra le quali Sir, Crei, Aifi, Csv Lazio, Csv Belluno Treviso, Aiif, Fidapa, Terme di Levico, Anapp, Simg, Fnopi, Kiwanis Firenze, Comune di Bagheria, The Bridge, Provincia Di Belluno, Cittadinanzattiva, Helaglobe, Cisl, Aisd, Associazione Lago di Bracciano, Cfu, Ass. Libellula Libera, Alomar, Romacammina, Anmar, Apmar, Associazione Tutela Pazienti Cannabis Medica, Movimento Difesa Cittadino, Amarec e Aapra Odv-Ets.

In occasione della manifestazione, verrà annunciato l’inizio dello sciopero della fame e della sete che i volontari dell’Aisf e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti. L’azione di protesta verrà continuata nelle intenzioni dei promotori fino a quando da parte delle istituzioni non ci sarà una risposta.

“È arrivato il momento di ricevere delle risposte concrete da parte delle istituzioni dal momento che viene meno il diritto alla salute tutelato dalla Costituzione”, dichiara la Vicepresidente dell’Aisf, Giuseppina Fabio, che durante la manifestazione, oltre a iniziare lo sciopero della fame e della sete, ha intenzione di incatenarsi. “Non troviamo altra strada se non quella di perseguire azioni forti per mostrare il malcontento di una popolazione di pazienti che si sente presa in giro e non ascoltata”.

di MARIELLA ZADRO –

VITERBO – La fibromialgia è una malattia cronica che si presenta con dolori muscolari diffusi, in assenza di segni infiammatori, ma associata ad affaticamento, deficit della memoria e disturbi del sonno.

A soffrirne prevalentemente le donne, in età adulta e le cause non sono ancora molto note, ma un’attività fisica regolare ed un corretto stile di vita possono migliorare il controllo della malattia.

Se ne è parlato sabato 5 ottobre a Viterbo, presso l’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri nel convegno informativo “Fibromialgia: dalla Diagnosi alla Cura”, organizzato in collaborazione con l’Associazione fibromialgici Libellula Libera APS, che dal 2018 opera sul territorio per sensibilizzare la collettività nella conoscenza di questa malattia.

Presenti in sala medici e fisioterapisti interessati a questa sintomatologia dolorosa invalidante, che necessita di studio e di ricerca.

Dopo i saluti del presidente dell’Ordine dei Medici Dott. Antonio Maria Lanzetti che con vero piacere ha accolto i relatori e tutti coloro che hanno contribuito all’ottima riuscita dell’iniziativa, negli interventi di grande professionalità si sono alternati: Prof. Stefano Coaccioli, Prof. David Topini, Prof. Giorgio Nicolanti, Dott. Massimiliano De Simone, Dott. Mauro Moreno Busti, Dott.ssa Sofia Solinas, Dott.ssa Chiara Topini, Dott.ssa Francesca Iacarelli.

Hanno moderato il convegno il Prof. Stefano Coaccioli e il Prof. David Topini.

Al termine della mattinata di studi riconosciuta con 4 crediti ECM, Francesco Piccerillo, lo staff organizzativo e i relatori, si sono complimentati con tutti i presenti, per l’interesse e la partecipazione dimostrata, con l’augurio di organizzare altri momenti di studio informativo, per permettere agli operatori sanitari di affrontare al meglio la prevenzione e la cura della malattia.

VITERBO – Riceviamo da Francesco Piccerillo (Presidente Associazione fibromialgici libellula libera APS) e pubblichiamo: “Noi, la parte sommersa dell’iceberg! Da moltissimi anni si parla sempre più spesso di fibromialgia, una problematica a cui la politica, purtroppo, deve ancora dare delle risposte concrete. Questa malattia, rappresenta solo una piccola parte, di un problema più ampio che con il passare degli anni ha assunto caratteristiche molto complesse. Fino ad oggi i segnali e le richieste provenienti dai malati, sono state continuamente procrastinate. Le conseguenze di tale comportamento impattano pesantemente su queste persone considerate “invisibili”. Un peso, spesso difficile, da sopportare se non si è sostenuti dai propri famigliari! Carissimi politici dovete sapere che questi malati considerati ancora “invisibili”, rappresentano solo la punta di un Iceberg che nasconde ai vostri occhi la parte sommersa, formata da milioni di coniugi, genitori, figli, sorelle che supportano da anni una situazione molto difficile, il cui carico di lavoro continuo, combinato con l’emotività e le privazioni ha causato in molti un forte stress. Questo stress, se non viene gestito adeguatamente, può avere conseguenze molto negative sulla loro salute fisica e mentale, oltre che sulla qualità dell’assistenza conseguenza dell’impegno che si fornisce al proprio famigliare malato. L’impegno costante che viene dedicato ad una persona cara, può mettere a dura prova l’equilibrio psico-fisico del caregiver, i rapporti all’interno del suo nucleo familiare e la rete delle sue relazioni. La condizione del caregiver è spesso caratterizzata da un forte impatto emotivo e relazionale che può creare malessere e disagio se viene vissuto in solitudine. Il lavoro di assistenza può avere serie implicazioni sul piano fisico, relazionale, emozionale ed economico, fino a comportare un impatto sulla propria salute ed incidere sulle condizioni psicologiche. Carissimi famigliari delle persone affette da fibromialgia è arrivato il momento di scendere in campo, di farci sentire, di sollecitare i politici ad adottare i provvedimenti che possano dare il supporto adeguato e i trattamenti efficaci. Noi che siamo la parte sommersa che oltre a non essere visti, siamo anche invisibili come le persone che assistiamo, viviamo costantemente in una situazione di incertezza e di precarietà, noi abbandonati a noi stessi, costretti a fare i conti con l’enorme responsabilità di prestare assistenza senza alcun collegamento con il SSN. Carissimi Coniugi, Genitori, Sorelle e Famigliari delle persone affette da fibromialgia diamoci da fare, facciamoci carico di questa situazione, io come Coniuge di una Donna affetta da fibromialgia di grado severo sono pronto ad ogni iniziativa. La storia infinita della fibromialgia è nota a tutti, come è noto anche che molti dei trattamenti per questa Sindrome, sono ancora a carico dei pazienti nonostante siano passati più di 32 anni.Noi, la parte sommersa dell’iceberg! Da moltissimi anni si parla sempre più spesso di fibromialgia, una problematica a cui la politica, purtroppo, deve ancora dare delle risposte concrete. Questa malattia, rappresenta solo una piccola parte, di un problema più ampio che con il passare degli anni ha assunto caratteristiche molto complesse. Fino ad oggi i segnali e le richieste provenienti dai malati, sono state continuamente procrastinate. Le conseguenze di tale comportamento impattano pesantemente su queste persone considerate “invisibili”. Un peso, spesso difficile, da sopportare se non si è sostenuti dai propri famigliari! Carissimi politici dovete sapere che questi malati considerati ancora “invisibili”, rappresentano solo la punta di un Iceberg che nasconde ai vostri occhi la parte sommersa, formata da milioni di coniugi, genitori, figli, sorelle che supportano da anni una situazione molto difficile, il cui carico di lavoro continuo, combinato con l’emotività e le privazioni ha causato in molti un forte stress. Questo stress, se non viene gestito adeguatamente, può avere conseguenze molto negative sulla loro salute fisica e mentale, oltre che sulla qualità dell’assistenza conseguenza dell’impegno che si fornisce al proprio famigliare malato. L’impegno costante che viene dedicato ad una persona cara, può mettere a dura prova l’equilibrio psico-fisico del caregiver, i rapporti all’interno del suo nucleo familiare e la rete delle sue relazioni. La condizione del caregiver è spesso caratterizzata da un forte impatto emotivo e relazionale che può creare malessere e disagio se viene vissuto in solitudine. Il lavoro di assistenza può avere serie implicazioni sul piano fisico, relazionale, emozionale ed economico, fino a comportare un impatto sulla propria salute ed incidere sulle condizioni psicologiche. Carissimi famigliari delle persone affette da fibromialgia è arrivato il momento di scendere in campo, di farci sentire, di sollecitare i politici ad adottare i provvedimenti che possano dare il supporto adeguato e i trattamenti efficaci. Noi che siamo la parte sommersa che oltre a non essere visti, siamo anche invisibili come le persone che assistiamo, viviamo costantemente in una situazione di incertezza e di precarietà, noi abbandonati a noi stessi, costretti a fare i conti con l’enorme responsabilità di prestare assistenza senza alcun collegamento con il SSN. Carissimi Coniugi, Genitori, Sorelle e Famigliari delle persone affette da fibromialgia diamoci da fare, facciamoci carico di questa situazione, io come Coniuge di una Donna affetta da fibromialgia di grado severo sono pronto ad ogni iniziativa. La storia infinita della fibromialgia è nota a tutti, come è noto anche che molti dei trattamenti per questa Sindrome, sono ancora a carico dei pazienti nonostante siano passati più di 32 anni”.

VITERBO – Riceviamo da Francesco Piccerillo (Presidente Associazione fibromialgici libellula libera APS) e pubblichiamo: “Il 9 agosto durante l’ultima seduta del Consiglio della Regione Sardegna si è parlato di fibromialgia. Alcuni degli interventi in aula sull’argomento, sono stati offensivi nei confronti di quei cittadini, che non hanno scelto volontariamente di essere affetti da questa malattia. Nella sottile ironia di alcuni interventi, si è sentita la mancanza di valori come sensibilità e solidarietà, doti che ci rendono più umani. Nel ricordare che la politica ha il dovere primario di essere al servizio dei cittadini, di avere rispetto e tutelare le persone. Una grande Nazione non si misura dalla grandezza dei suoi confini, ma dalle tutele che riesce a garantire alle persone che tutti i giorni devono affrontare grandi difficoltà. Ieri tutto questo è venuto a mancare, con tanta facilità si è calpestata la dignità di persone che da anni combattono per la loro visibilità, negando l’esistenza di una malattia che già nel 1992 l’OMS l’ha riconosciuta cronica e invalidante. Vorrei ricordare che tale diagnosi è accettata in tutto il mondo e ad essa sono applicati criteri diagnostici validati ( in Italia fin dal 1990) che ne hanno confermato l’esistenza con parametri di sensibilità e specificità molto elevati. Lo stesso Ministero della Salute nel 2022 ha destinato per la Sindrome fibromialgica, ben 5 milioni di euro per la diagnosi, la cura, la ricerca e la costituzione di centri di riferimento su tutto il territorio. L’associazione fibromialgici libellula libera APS prende le distanze da tutte le dichiarazioni fatte sulla Sindrome Fibromialgica. Distanze dalla rappresentazione che ha voluto descriverla e indicarla, come inesistente o come semplice malattia psicosomatica. Carissimo Onorevole in qualità di Presidente e marito di una Donna affetta da fibromialgia da più di 40 anni, la invito caldamente a venire per una settimana a casa mia, come ospite vitto e alloggio compreso, affinché possa fare un’esperienza diretta della malattia che accresca la sua conoscenza.

Caro Onorevole la vita di queste persone, in particolare di quelle colpite da forme più severe, diventa complessa e ingestibile. Sentire inoltre che si viene etichettati malati immaginari con tutte le difficoltà che questa malattia comporta a livello familiare, sociale e lavorativo, rendono le parole di questi medici e politici offensive per la dignità di questi malati e dei famigliari che ogni giorno sono costretti ad affrontare una vita che non ha più orizzonti. Carissimi politici è arrivato il momento di stare dalla parte dei malati, in particolare delle persone affette dalla Sindrome fibromialgica, che spesso vivono in solitudine e in grande difficoltà il ruolo di malati senza il conforto e le tutele di un sistema sanitario che li possa aiutare a vivere meglio la loro quotidianità e la difficile esistenza. Cari politici è demoralizzante “NON ESSERE CREDUTI!. Serve una risposta che deve attestare con forza che la salute non può essere definita un bene trascendentale, ma un bene supremo che appartiene ad ognuno di noi. Ogni decisione in merito deve essere ponderata ed attuata con urgenza, perché in futuro ne possiate beneficiare anche voi in caso di una diagnosi di fibromialgia, altrimenti anche voi sarete considerati invisibili, e come noi sarete costretti a vivere nella terra di mezzo”.

di MARIELLA ZADRO-

VITERBO- Era stata donata nel 2023, dall’amministrazione comunale, una panchina in ricordo della giornata della Fibromialgia, destinata all’Associazione Libellula Libera A.p.S.
L’associazione promuove l’azione sia di interesse collettivo, sia di tutela e salvaguardia dei diritti del singolo, per garantire il miglior livello di vita possibile in termini di assistenza sociale e sanitaria.
Il 12 maggio è la giornata dedicata alla Fibromialgia, patologia cronica che colpisce tra il 2% e l’8% della popolazione mondiale, con un’incidenza pari a 7-11 casi annui per 1.000 persone.
Oggi, 29 luglio, alla presenza della consigliera Alessandra Croci, il presidente dell’associazione Francesco Piccerillo con un gruppo di donne, si sono ritrovati in piazza della Rocca, nei pressi dell’ingresso della Rocca Albornoz, per verniciare la nuova panchina, offerta dal comune di Viterbo e ripristinarla senza tralasciare l’affissione della targa che recita: “Riposati dei molti passi, anche per noi, che li vorremmo percorrere”.
Una frase molto eloquente che invita ad una riflessione sulla malattia, ma invita anche il pellegrino che arriva a Viterbo percorrendo la Francigena, a sostare per organizzare il percorso cittadino alla scoperta della nostra città.

ROMA- La fibromialgia è una sindrome complessa cronica multifattoriale ad eziopatogenesi non ben identificata caratterizzata dall’estrema varietà e differenziazione di sintomi che la esprimono. Proprio oggi, 12 maggio, si “celebra” (dal 1993) in tutto il mondo la Giornata della fibromialgia, patologia che colpisce nel nostro Paese circa due milioni di persone, in grande maggioranza di sesso femminile. La complessità del quadro clinico e la mancanza di biomarcatori fanno si che da un lato ancora si metta in dubbio la sua esistenza e dall’altro che i clinici negli anni anni abbiamo avuto la necessità di stilare diversi criteri classificativi/ diagnostici (ultimi quelli dell’ACR 2016) che li aiutassero a fare una diagnosi corretta e così ridurre il ritardo diagnostico che ancora è comunque molto alto (in media 3/5 anni). Gli italiani che convivono con i suoi sintomi essenziali sperimentano: dolore cronico diffuso in tutto il corpo, rigidità, facile affaticabilità fisica e mentale; stato pervasivo di mancanza di energia e stanchezza; disturbi del sonno; problemi con il pensiero, la memoria e la concentrazione; alterazioni dell’umore come ansia, depressione facile irritabilità; mal di testa, comprese le emicranie.

Chi è il clinico che può essere a fianco del cittadino-paziente nella sua “battaglia contro la fibromialgia”? E’ il reumatologo. Nell’occasione della giornata mondiale è Daniela Marotto, presidente CReI che interviene puntualizzando che “per una corretta diagnosi di fibromialgia occorre una corretta e attenta valutazione clinica che consideri tanti aspetti oltre al dolore generalizzato e cronico, quali le alterazioni del sonno nei suoi molteplici aspetti (insonnia, difficoltà all’addormentamento, frequenti risvegli), stanchezza e deficit neurocognitivi (la cosiddetta nebbia fibromialgica), e faccia una corretta diagnosi differenziale. Proprio la complessità della sintomatologia, altamente invalidante spinge il paziente a peregrinare per anni tra vari specialisti che spesso non guardano alla complessità del quadro, ma solo al singolo sintomo ritardando così la diagnosi e di conseguenza peggiorandone la prognosi”. Dalla complessità del quadro clinico si comprende come sia necessario avere un approccio terapeutico multimodale che sia – prosegue Marotto, “solo di tipo farmacologico ma che contempli un‘attività fisica regolare, precise indicazioni alimentari e in alcuni casi terapie psicologiche di supporto quali quelle di tipo cognitivo comportamentale”.

La patologia è riconosciuta come tale in molti paesi, ma tra questi purtroppo non c’è ancora l’Italia. In questa giornata quindi, CreI lancia un messaggio “di sistema” per bocca della sua presidente: “occorre creare una consapevolezza da parte dei cittadini nei confronti del loro stato di malattia, accompagnata dalla creazione di un’alleanza terapeutica con i clinici, e seguita dall’impegno dell’ambiente istituzionale, politico, parlamentare e regionale di dare forma legislativa e normativa alla presa in carico del paziente con fibromialgia, a partire dal suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza”.

In Italia sta andando avanti la battaglia di riconoscimento di questa patologia come sottolineato dalla presidente CReI – grazie al anche al lavoro delle associazioni pazienti e all’attenzione delle istituzioni. “Il non riconoscimento come malattia invalidante – prosegue Marotto – è una carenza sostanziale per il nostro Paese a cui per fortuna alcune regioni stanno cercando di porre rimedio, ma proprio in questa giornata occorre lanciare forte il messaggio: i pazienti non possono più aspettare”.

Per fortuna il mondo clinico non è impreparato di fronte ad una patologia che presenta numeri indicativi decisamente preoccupanti. “Gli specialisti in reumatologia, in stretta collaborazione con i medici di medicina generale sono i clinici che direttamente possono intercettare, diagnosticare e rispondere al bisogno di salute del paziente con fibromialgia”, conclude la presidente Marotto, “Noi abitualmente incontriamo nei nostri ambulatori, dalla Sardegna al Friuli, dal Piemonte alla Campania, pazienti che si presentano con quella tipica ampiezza di sintomi preoccupanti che può essere ricondotta alla sindrome fibromialgica. Il messaggio che ci sentiamo di lanciare in questa giornata è come sempre uno solo: non sottovalutate i vostri sintomi, non tenete in silenzio il vostro malessere, non silenziate il vostro dolore. Occorre che si crei una attenzione consapevole di tutti i cittadini verso il proprio stato di salute e che questa attenzione si traduca in una visita dal proprio medico di medicina generale, che saprà indicare la via migliore per accedere allo specialista reumatologo che renderà possibile un affronto tempestivo, preciso e soddisfacente di una sindrome che non più possiamo più considerare invisibile”

L’Associazione fibromialgici Libellula Libera A.P.S., con il patrocinio del Comune di Viterbo e dell’A.S.L. di Viterbo, il giorno 12 Maggio 2024 in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, organizza un “Open Day” sulla fibromialgia presso il Centro Polivalente Comunale di Piazza del Sacrario, 19. Tutte le persone interessate alla problematica, potranno essere ascoltate gratuitamente dai Medici e dai Legali del Comitato Medico Legale Antropologico dell’Associazione.
La fibromialgia è una malattia difficile da capire e da diagnosticare, tanto che spesso chi ne è affetto viene trattato come “malato immaginario”, perché i sintomi possono essere confusi e facilmente riscontrati in altre condizioni cliniche. Negli ultimi dieci anni essa è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito anche delle linee guida per la diagnosi, ed è stato anche dimostrato che ci possa essere una componente genetica predisponente e anomalie nei sistemi di percezione e trasmissione del dolore. Allo stato attuale, nonostante siano già passati 32 anni dal suo riconoscimento da parte dell’OMS, non ci sono ancora esami clinici specifici che la possano diagnosticare in modo diretto. L’intera giornata dell’12 maggio sarà dedicata a sensibilizzare e informare la società, ma soprattutto servirà ad accendere i riflettori su questa Sindrome ancora non riconosciuta dal SSN.. Una ricorrenza che è stata scelta in ricordo dell’infermiera Florence Nightingale, nata appunto il 12 Maggio 1820 a Firenze. Un’occasione importantissima per fare luce su una malattia non riconosciuta ed ancora invisibile per le Istituzioni e per il Servizio Sanitario Nazionale. Ogni anno per questa data si sono sempre svolti una serie di eventi, tutto il mondo si prende per mano per sensibilizzare il maggior numero di persone sulla Sindrome fibromialgica malattia invisibile ed insidiosa. Non possiamo far passare questa giornata senza dare un segno della nostra esistenza, dobbiamo renderci visibili per portare all’attenzione della società, le difficoltà che le persone affette da questa malattia devono affrontare quotidianamente, e di come questa impatta in modo serio sia in ambito lavorativo che sociale. Siete tutti invitati, sia voi che siete affette, sia i vostri famigliari, che tutti coloro che sono solidali e sensibili ad indossare, in tutti gli spostamenti, un simbolo che renda visibile la fibromialgia. Condividete il più possibile questo messaggio ed aderite a questa iniziativa se vi sentite coinvolti.

La giornata sarà articolata con i seguenti orari:
– Dalle 09.30 alle 12.30 “Open Day” presso il centro Polivalente di Piazza del Sacrario (Aperto a tutti);
– Dalle ore 16.00 alle 19.00 Gazebo Informativo e di sensibilizzazione sulla Sindrome fibromialgica In Piazza del Sacrario (davanti alla Chiesa degli Almadiani).
– Dalle 20.30 il Comune di Viterbo illuminerà di viola il Palazzo Papale.

Allego locandina

di MARIELLA ZADRO –

VITERBO – Questa mattina alla presenza della sindaca Chiara Frontini, l’Assessora alle Politiche Sociali Patrizia Notaristefano, la consigliera comunale e delegata alla Francigena Alessandra Croci, la direttrice del museo Albornoz Sara De Angelis e l’artista Cinzia Chiulli, l’inaugurazione della Panchina viola, promossa dall’Associazione Libellula Libera.

Ha la voce emozionata il presidente dell’associazione Libellula Libera Francesco Piccerillo quando saluta i presenti facendo un ringraziamento particolare alla sindaca e tutti i componenti dell’amministrazione comunale, ai ragazzi dell’Eta Beta, la ceramista e la consigliera delegata per la Via Francigena.

“Questa giornata è importante, ha commentato il presidente, perché si può parlare di una malattia invalidante.   Nella nostra regione ne soffrono bel 120 mila persone, solo Viterbo è provincia 4000. Voglio utilizzare come metafora una canzone che parla degli angeli con una sola ala. Se non abbiamo chi ci sostiene, siamo soli. Carissimi, noi come associazione abbiamo un’ala, aiutate a mettere l’altra, così potremo diventare Super Eroi”.

Per la consigliera Croci mettere questa panchina accanto ai pannelli illustrativi della via Francigena è un momento di unione e di riflessione per tutti i viterbesi.

L’artista Chiulli, la direttrice del Museo, l’Assessore Notaristefano hanno espresso soddisfazione per l’alto valore simbolico che in questa iniziativa è racchiuso.

Al termine dopo l’intervento della sindaca, che ha ribadito la sinergia che mette insieme: la sensibilità verso la malattia, i ragazzi dell’associazione Eta Beta che hanno restaurato la panchina, la ceramica, eccellenza della Tuscia, il museo Albornoz, sempre più un centro culturale al servizio della città, e la via Francigena, come elemento caratterizzante di Viterbo.

Al termine, la frase che coniuga il camminare con la malattia.

“Riposati dei molti passi anche per noi che li vorremmo percorrere”

L’autore, Roberto Cannuccia, guida turistica sul nostro territorio.

“Approvato un emendamento al collegato di bilancio per incrementare di 400mila euro le risorse destinate al contrasto della fibromialgia per il 2022 e 2023”. Lo comunica il consigliere regionale del Partito Democratico Enrico Panunzi. “L’atto, che ha come primo firmatario il collega Michele Civita che ringrazio per aver supportato la mia proposta, è volto allapromozione della prevenzione della fibromialgia – afferma il vice presidente della X commissione -, in linea con il comma 971 della legge 234 del 2021 (legge di bilancio 2022) che ha istituito, nello stato di previsione del Ministero della Salute, un fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della patologia con una dotazione di 5 milioni di euro per il 2022, ripartibile tra tutte le regioni, a eccezione delle province autonome di Trento e Bolzano. Questi fondi ulteriori consentiranno anche all’Asl di Viterbo, in prima fila nella lotta alla malattia tanto d’aver attivato in un recente passato i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) mentre verrà firmata a breve una convezione per i PDTA con l’ospedale “San Giovanni” di Roma, di potenziare i propri servizi”. Considerata come malattia dal 1990 negli Stati Uniti, la fibromialgia colpisce circa 2 milioni di persone in Italia causando dolori invalidanti. È difficile da diagnosticare in quanto la sintomatologia è comune ad altre patologie a volte meno debilitanti ma che necessitano anch’esse di cure appropriate. “Con questo emendamento vogliamo ancora di più garantire un’adeguata tutela sanitaria delle persone colpite dalla patologia e, allo stesso tempo – conclude il consigliere regionale Panunzi -, favorirne la conoscenza attraverso gli studi clinici, gli aspetti epidemiologici, la diagnosi e la cura, nonché l’impatto lavorativo e sociale”.

VITERBO – Riceviamo e pubblichiamo: “Percorrere a piedi la via Francigena, trovando ad ogni passo la fiducia in sé e nonostante le proprie fragilità, essere in grado di tendere la mano agli altri, credo sia una testimonianza molto significativa di come, dal dolore e da una difficoltà individuale, si possa trovare la volontà di reagire grazie alla bellezza rigenerante dell’altruismo. Il 6 agosto a distanza di 4 anni, Christian Vitali ha fatto tappa a Viterbo, un ragazzo affetto dal morbo di crohn, originario di Parabiago, in provincia di Milano, insieme alla sua compagna Sonia Bono, hanno ideato il cammino di 300 km per “i guerrieri invisibili”, una camminata sulla via Francigena fino a Roma per sensibilizzare sulle malattie rare, destinando il tratto da Montefiascone a Viterbo alla Sindrome fibromialgica. Una camminata per favorire la sensibilizzazione sulle malattie poco conosciute e poco visibili dall’esterno e raccogliere fondi. Ieri mattina ad accoglierlo al loro arrivo a Piazza del Comune erano presenti l’Associazione fibromialgici Libellula Libera APS con il suo presidente e una rappresentanza di soci, e la Consigliera Comunale Alessandra CROCI che a nome dell’Amministrazione Comunale ha congegnato un gagliardetto della città di Viterbo.

La Consigliera Alessandra CROCI oltre agli onori di casa ha comunicato i saluti della Sindaca Frontini un segno forte di solidarietà e di vicinanza e una grande manifestazione di sensibilità. Ieri sera la giornata è continuata a Bomarzo presso il ristorante “Tutto n’artro magnà”, dove abbiamo ospitato Sonia e Christian. Durante la cena il Presidente dell’Associazione fibromialgici Libellula Libera APS ha intervistato Sonia e Christian. Poi ha affidato loro un messaggio su pergamena da portare a Roma Vaticano, a Sonia è stato donato il simbolo dell’Associazione, una libellula realizzata dalle socie dell’Associazione. Stamattina alla presenza della consigliera Alessandra Croci e del Presidente dell’Associazione via Francigena in Tuscia-Viterbo Bruno MORROTO, si è svolto un rito emozionante apporre la firma su una pietra di peperino, un’ attestazione di aver lasciato le proprie orme del passaggio a Viterbo. Adesso carissimi Sonia e Christian voi sarete le nostre gambe per percorrere i KM che mancano al completamento della camminata.

In questi due giorni abbiamo trovato il calore e l’affetto di un’amministrazione Comunale, che attraverso Alessandra CROCI ci ha fatto sentire la vicinanza e l’affetto di una città inclusiva sensibile e solidale. Grazie a tutti Francesco Piccerillo!”

VITERBO – Il 10 Luglio 2022 l’ADS Tuscia Open Water ha organizzato la 4^ Edizione della traversata del Lago di Vico di 5 KM. Quest’anno gli atleti Master FIN, FINP, Gruppi Open Water che parteciperanno a questo evento sportivo non competitivo, nuoteranno anche per le persone affette dalla Sindrome fibromialgica. L’Associazione fibromialgici Libellula Libera APS, da molti anni si interessa delle persone affette dalla Sindrome fibromialgica, una malattia ancora non riconosciuta dallo Stato Italiano nonostante siano già passati 30 anni da quando l’OMS l’ha dichiarata cronica e invalidante. Le ultime statistiche ci dicono che la fibromialgia rappresenta la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese, e da sola è il 27% di tutte le diagnosi che vengono formulate in ambito ambulatoriale. Nonostante siano passati tutti questi anni, solo il 24% della società ne ha sentito parlare. Ecco perché, grazie a questo evento, accenderemo i riflettori per fare luce su questa Sindrome. Un grazie riconoscente va all’ADS Tuscia Open Water promotrice dell’iniziativa e a tutti gli atleti che nuoteranno per le persone affette dalla Sindrome fibromialgica.
Un ringraziamento per la disponibilità, la solidarietà e la sensibilità dimostrata, da parte mia e di tutta l’Associazione fibromialgici Libellula Libera APS all’ASD Tuscia Open Water, a Fabio e a tutti i nuotatori, per averci coinvolti in questa 4^ edizione.
Un augurio a tutti i nuotatori, che la Libellula renda leggero lo sforzo facendovi volare sull’acqua del Lago di Vico.
“Le belle persone si distinguono, non si mettono in mostra. Semplicemente, si vestono ed escono. Chi può, le riconosce”.
Francesco Piccerillo

Il Programma della giornata:
h.08:00 Appuntamento spiaggia La Bella Venere Start List;
h.08:15 Breafing pre-evento;
h.08:30 Trasferimento alla partenza Windsu iorf Club Vico Ronciglione con propri automezzi
h.08:45 Windsurf Club Vico Ronciglione Appello Start List e pronti alla PARTENZA;
h.09:30 PARTENZA;
h.11:30/12:00 ARRIVO La Bella Venere Caprarola;
h.12:30 Ristoro Energy;
h.13:00 Ringraziamenti partecipanti Autorità;
h.13:30 Fine evento

VITERBO – L’Associazione fibromialgici Libellula Libera A.P.S., il giorno 22 Maggio 2022 presso il Centro Polivalente Comunale di Piazza del Sacrario, 19 organizza una giornata sulla fibromialgia. Tutte le persone interessate potranno essere ascoltate gratuitamente dai Medici e Legali del Comitato Medico Legale Antropologico dell’Associazione.
La fibromialgia colpisce più di 14 milioni di persone in Europa. Può avere un impatto devastante su coloro che vivono tale condizione, e anche per chi si prende cura di loro come i famigliari e gli amici che cercano di sostenere i loro cari. A livello sociale, la fibromialgia può avere un costo economico significativo, e costituisce un enorme onere sia per i pazienti che per la società. È una malattia molto complessa con una varietà di sintomi oltre al sintomo che definisce il dolore cronico diffuso. Questi includono affaticamento, sonno non rigenerante, rigidità mattutina, intestino irritabile e vescica, gambe inquiete, depressione, ansia e disfunzione conoscitiva spesso indicato come “nebbia fibro”. Tutti questi sintomi causano gravi limitazioni nella capacità dei pazienti di eseguire le normali faccende quotidiane e il lavoro e influenzano gravemente la loro qualità di vita. L’onere per l’assistenza sanitaria e la società è elevato. Una ricerca condotta nel Regno Unito ha dimostrato che la diagnosi e la gestione positiva della fibromialgia riducono i costi sanitari evitando indagini e consultazioni inutili. Tuttavia, un recente sondaggio globale ha mostrato che gli operatori sanitari non hanno fiducia nella diagnosi e nella gestione della fibromialgia. Il tempo medio dallo sviluppo dei sintomi alla diagnosi può variare da 2 a 8 anni con inutili rinvii medici e indagini. Educare il pubblico, i pazienti e gli operatori sanitari a promuovere un migliore riconoscimento e gestione della fibromialgia andrà a beneficio dei pazienti, degli operatori sanitari e della società.

ROMA – “Il 12 maggio è una data importantissima per portare alla società la consapevolezza sulla Giornata Mondiale della fibromialgia. In questa ottica, grazie ad una persona speciale e sensibile come la Senatrice Felicia Guadiano sempre attenta e vicino alle persone affette da fibromialgia, il 12 maggio organizzerà un evento presso il Senato della Repubblica dal titolo: “La Fibromialgia: La centralità del paziente”. Un grazie con vera gratitudine alla Senatrice Gaudiano per il suo impegno e la sua presenza costante.

La sensibilità è quella dote che spinge l’amico a farsi avanti non appena intuisce l’esistenza di una difficoltà, prima che si trovi il coraggio di chiamarlo; che risolve amichevolmente i malintesi, prima che degenerino in astiosi e prolungati rancori; che mette gli altri a proprio agio, nelle situazioni in cui si sentono esposti e indifesi; che scioglie in un sorriso tensioni vecchie e nuove, portando una nota gentile di freschezza e leggerezza; che apre gli occhi avanti allo spettacolo incantevole del mondo e sa renderne partecipi anche i cuori più distratti. La sensibilità è la mano soave di una donna che orna con un vaso di fiori una stanza nuda e spoglia, portandovi una nota di colore e di calore. La sensibilità è, anche, la parola giusta pronunciata al momento giusto, così come il silenzio affettuoso e partecipe, quando non vi sono parole adeguate alla situazione. La sensibilità è saper godere delle piccole cose, delle piccole gioie, e trasmetterne il segreto anche agli altri, addolcendone le asprezze e medicandone le ferite. La sensibilità è l’atteggiamento di delicatezza e di profondo rispetto con cui l’io si rapporta al tu, vedendo sempre in esso un soggetto di pari dignità e mai un semplice mezzo. La persona dotata di sensibilità possiede una ricchezza in più, che la mette in grado di cogliere aspetti del reale i quali sfuggono ad altri, alimentando così incessantemente la propria profonda umanità. Grazie Felicia”.

A scriverlo Francesco Piccerillo.

VITERBO – Viterbo aderisce alla Giornata mondiale della fibromialgia di domani 12 maggio e questa sera illumina di viola il palazzo papale. Nella mattinata di ieri, il sindaco Giovanni Maria Arena insieme all’assessore ai servizi sociali Antonella Sberna, nel cortile di palazzo dei Priori, hanno incontrato il presidente dell’associazione fibromialgici Libellula Libera Francesco Piccerillo, la vice presidente Antonella Cannuccia e Mauro (Moreno) Busti, medico chirurgo del comitato medico e legale all’interno della stessa associazione. In quell’occasione, i rappresentanti dell’associazione hanno consegnato a sindaco e ad assessore del materiale informativo e delle spillette viola, colore che richiama la fibromialgia. “Questa mattina abbiamo distribuito in consiglio comunale, tra gli amministratori presenti, i piccoli fiocchi viola, consegnati ieri dal presidente di Libellula Libera Piccerillo – ha spiegato il sindaco Arena -. Un modo simbolico per sostenere la grande battaglia di civiltà e di grande senso civico che l’associazione sta portando avanti per il riconoscimento ufficiale di questa malattia invisibile, ma tanto insidiosa. Ho avuto modo di conoscere personalmente pazienti affetti da fibromialgia. É una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico, ma colpisce la persona in tutta la sua integrità, facendola sentire troppo spesso sola. Ritengo sia davvero doveroso da parte delle istituzioni dare un contributo in termini di supporto e sensibilizzazione. Da parte di questo Comune – ha aggiunto il sindaco Arena – da parte mia e dell’assessore Sberna, ci sarà la massima collaborazione nel sostenere tutti i percorsi amministrativi che sarà necessario seguire per accendere e mantenere viva una luce sulla fibromialgia, non solo in occasione della giornata mondiale del 12 maggio”.

“Abbiamo da sempre sostenuto e continueremo a sostenere l’attività dell’associazione Fibromialgici Libellula Libera – ha sottolineato l’assessore Sberna -. Una realtà associativa locale, dai confini nazionali, che addirittura sbarcherà oltreoceno in occasione dell’evento di sensibilizzazione mondiale, a cui, insieme al sindaco, abbiamo voluto garantire il contributo della città di Viterbo. Insieme all’associazione condividiamo la battaglia per il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come patologia cronica e invalidante, affinché tutti coloro che sono affetti da questa malattia possano vedersi riconosciuto un percorso terapeutico, partendo da una diagnosi ufficiale. La difficoltà maggiore è infatti sia nel ritardo della diagnosi, sia nel mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale. Il compito delle istituzioni è quello di promuovere la conoscenza su questa patologia, sostenendo l’associazione che, meritoriamente, sta facendo un grandissimo lavoro a tutti i livelli istituzionali”. “Una patologia trascurata, purtroppo, non ancora riconosciuta come merita, che necessita di grande attenzione – ha aggiunto l’assessore ai lavori pubblici Laura Allegrini –. Una malattia che mette in seria difficoltà le tante persone affette, compromettendone la quotidianità, sia a livello lavorativo che sociale. Sono sempre di più le persone colpite, anche molti personaggi noti dello spettacolo. Anche loro, attraverso una buona ed efficace eco mediatica, potrebbero dare un grande contributo in termini di visibilità e sensibilizzazione. Nel mentre, questa sera il palazzo papale si illuminerà di viola. Un piccolo gesto per un’importante causa.