ROMA – Per le persone con malattia rara in Italia, la strada verso la diagnosi rimane un percorso straordinariamente lungo e incerto. In media, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva
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Tag: malattie rare
Malattie rare, ARGO porta i campanelli d’allarme nella medicina di territorio
NAPOLI – Si è svolta oggi, nell’Auditorium della Regione Campania, la seconda giornata di FutuRare 2026, l’evento organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania presso l’Azienda Ospedaliera Specialistica
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Bambini e malattie rare, premio al prof. Mercuri. Aidr: la sanità digitale è la nuova frontiera delle cure pediatriche
ROMA- La Fondazione AIDR esprime le proprie congratulazioni al professor Eugenio Maria Mercuri, direttore del Dipartimento di Scienze della Salute della Donna e del Bambino del Policlinico Universitario A. Gemelli
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Malattie rare, assegnati riconoscimenti XII Edizione Premio OMaR
ROMA – È la quotidianità delle persone la protagonista dei racconti e delle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del Premio OMaR. Un’esistenza che include
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Pazienti con malattie rare
NAPOLI – Un evento rilevante in cui “si sono confrontati i professionisti del settore, l’istituzione e le associazioni dei pazienti, affrontando un tema molto sentito all’interno della nostra società scientifica,
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Le malattie rare non hanno età: garantire equità e cure anche agli anziani
ROMA – In Italia sono più di 6mila le malattie rare finora identificate, con una popolazione colpita che si stima tra i 2 e i 3,5 milioni di persone. Un
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Migrazione sanitaria e malattie rare: chieste misure per sostenere le spese dei malati
Prevedere misure specifiche per sostenere i costi dei trasferimenti delle persone costrette a spostarsi dalla propria Regione per ricevere cure adeguate e per garantire loro assistenza psicologica e sociale. È
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Malattie rare: all’IRCCS San Raffaele un poliambulatorio del neurosviluppo
ROMA- Sono circa 300 milioni le persone che vivono con una malattia rara, il 5% dell’intera popolazione mondiale e 2 milioni di queste sono in Italia. Nel 70% dei casi
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Malattie rare, Sanofi lancia campagna video e social ‘La Ricerca più Preziosa’
ROMA- In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024, Sanofi lancia la su campagna ‘La Ricerca più Preziosa’, volta a dare il proprio contributo di sensibilizzazione su quanto sia
Continua a leggereAssistenza e qualità della vita nelle malattie rare
Lo scorso 20 febbraio si è svolta la terza edizione del convegno dedicato alle malattie rare targato FNO TSRM e PSTRP, confermando l’impegno e l’attenzione della Federazione nazionale degli Ordini
Continua a leggereMalattie rare: professionisti della salute e assistiti a confronto
La FNO TSRM e PSTRP celebra i propri assistiti in occasione della Giornata dedicata ai sanitari. In occasione del Rare Disease Day, la Giornata mondiale delle malattie rare che si
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Malattie rare, al via progetto ‘Fabry’s Kitchen’ su ruolo nutrizione
ROMA- Sensibilizzare le istituzioni, i clinici specialisti e l’opinione pubblica sulla Malattia di Fabry e sulle difficoltà che i pazienti affetti da questa patologia rara affrontano nel loro quotidiano, sottolineando
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