Malattie rare, assegnati riconoscimenti XII Edizione Premio OMaR

ROMA – È la quotidianità delle persone la protagonista dei racconti e delle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del Premio OMaR. Un’esistenza che include la malattia ma che non si esaurisce in essa, fatta di studio, lavoro, speranze, amici, famiglia e amori. Vite differenti, come differenti sono le persone e come diversi sono gli ostacoli che le varie patologie comportano, ma animate dai desideri più comuni di qualsiasi bambino, adolescente o adulto. Ad essere apprezzata è l’attenzione al linguaggio, la capacità di dare informazioni senza pietismo né false speranze e soprattutto l’aver dato direttamente voce ai protagonisti e alle persone a loro più vicine. Questi sono i tratti comuni che caratterizzano i lavori presentati dai quattro vincitori della dodicesima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, la cui cerimonia di premiazione si è svolta all’Hotel Nazionale di Roma. Il Premio OMaR è organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con CnAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa. Toccante la lettera inviata dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli agli organizzatori: «Il Premio rappresenta un’iniziativa di grande valore perché riconosce il ruolo fondamentale di una comunicazione corretta, responsabile e accessibile nel campo delle malattie e dei tumori rari. Raccontare questi temi con rigore scientifico ma anche con attenzione alle persone e alle loro storie significa contribuire concretamente a diffondere consapevolezza, a contrastare stereotipi e a rafforzare il dialogo tra pazienti, famiglie, professionisti, ricercatori e istituzioni». «Valorizzare le buone pratiche della comunicazione è parte integrante di una più ampia cultura dell’inclusione e della presa in carico – ha aggiunto l’esponente del Governo – che mette al centro la dignità delle persone e il diritto a un’informazione chiara e comprensibile. In questo senso il lavoro svolto da OMaR e dei partner di questo premio è davvero un contributo prezioso al sistema della salute e della ricerca». A ricevere il premio “storico”, quello Giornalistico, è stata Silvia Bencivelli, che ha vinto con l’audio documentario “I ragazzi Duchenne”, trasmesso su RaiRadio3 e realizzato in collaborazione con l’associazione Parent Project Aps. Un racconto a microfono aperto che non parla solo di malattia ma della vita quotidiana di quattro ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne: una quotidianità fatta di famiglia, amici, fidanzate, studio e lavoro, sport e passioni, ostacoli e difficoltà ma anche soddisfazioni e risate. Un’importante protagonista del racconto è la carrozzina che, da una parte, è il segno della disabilità ma, dall’altra, è l’alleato fondamentale per l’autonomia, esempio concreto di come frasi come “costretto in sedia a rotelle” siano ormai da archiviare e da sostituire, grazie a una corretta comunicazione, con un nuovo immaginario. A consegnare il premio Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica dell’Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon, insieme al professor Giuseppe Novelli, ordinario di Genetica Medica ed ex Magnifico Rettore dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Professionisti è stato assegnato a Biocryst Italia, oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, rappresentata per l’occasione da Simone Tiburzi, General Manager & Vice President, per il cortometraggio “Il Colloquio”, realizzato in collaborazione con l’Associazione Pazienti Aaee – Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema – e con la società scientifica Itaca – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema. Anche in questo caso è stata premiata una narrazione originale, delicata e coinvolgente che racconta la vita con una malattia rara attraverso i ricordi di una bambina, ormai adulta, affetta come il nonno da angioedema ereditario. Un racconto tenero e positivo che evidenzia come, passando da una generazione all’altra, l’impatto della patologia sulla qualità di vita sia cambiato grazie ai progressi legati alla conoscenza e al percorso di cura. A consegnare il riconoscimento è stata Maddalena Pelagalli della SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa. Il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione nella Categoria Non Professionisti è andato al video educativo “Telospiego”, ideato da Asimas – Associazione Italiana Mastocitosi – e realizzato grazie al supporto non condizionante di Blueprint Medicine. Il video, realizzato dallo youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, illustra la malattia in maniera divulgativa attraverso un linguaggio simpatico e accessibile, con disegni, animazioni, didascalie e una voce narrante che accompagna alla scoperta delle cause della mastocitosi, dei sintomi, dei trattamenti disponibili e del percorso di presa in carico, in pochi minuti di parole e immagini semplici e mirate. A consegnare il premio nelle mani della presidente di Asimas, Patrizia Marcis, è stata Tiziana Nicoletti, responsabile CnAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva. La Menzione Speciale della Giuria è andata infine alla giornalista Valentina Arcovio per l’articolo “Alex, il ragazzo farfalla che entrerà nella sperimentazione”, pubblicato su La Repubblica, che attraverso le parole della mamma Liliana racconta la storia di un ragazzo di 19 anni affetto da epidermolisi bollosa. Anche qui si parla di vita, segnata dalla malattia ma anche dall’amore, dagli amici e dalla speranza di partecipare a una sperimentazione clinica per una terapia genica, in un parallelismo tra percorso di vita e percorso della ricerca che rappresenta il filo conduttore dell’intero articolo. A consegnare la menzione è stata la direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli. L’edizione 2026 del Premio OMaR ha visto la partecipazione di numerosi rappresentanti istituzionali, tra cui il sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare Marcello Gemmato, il professor Francesco Saverio Mennini, capo Dipartimento della Programmazione, dei Dispositivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale del Ministero della Salute, il professor Pierluigi Russo, direttore tecnico scientifico dell’Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco – e la senatrice Paola Binetti, già presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Numerosi anche i parlamentari presenti, sia del Senato della Repubblica sia della Camera dei Deputati, oltre a Lisa Noja, consigliera Regione Lombardia ed ex deputata della XVII legislatura, e Roberta Della Casa, consigliera Regione Lazio. Il XII Premio OMaR annovera tra i partner Ability Channel, Ferpi – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana – e il Festival Cinematografico “Uno Sguardo Raro”; ha ottenuto il patrocinio di Amr – Alleanza Malattie Rare, Anso – Associazione Nazionale Stampa Online, Cnog – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, Cnr – Consiglio Nazionale delle Ricerche, Fieg – Federazione Italiana Editori Giornali, Uspi – Unione Stampa Periodica Italiana – e Whin – Web Health Information Network, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di dodici aziende impegnate nell’ambito delle malattie e dei tumori rari. Gold Sponsor: Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Amicus Therapeutics, Ipsen, Sanofi; Silver Sponsor: Biocryst Italia, oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, Blueprint Medicines – a Sanofi company – Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Pharming, Piam, Ptc Therapeutics, Recordati Rare Diseases.